La sindrome del tramonto è un fenomeno che colpisce il 20% delle persone con problemi legati alla demenza o Alzheimer. A volte si può manifestare prima ancora che venga fatta una diagnosi di demenza. La persona che ne soffre, tendenzialmente in orario serale, assume comportamenti strani, anomali per il suo carattere o le sue abitudini. I famigliari ne restano disorientati o addirittura spaventati, perché non riconoscono più il loro caro. Spesso, non riconoscendo i sintomi di una malattia, li gestiscono come si farebbe nella normalità con una persona sana, suscitando così reazioni ancora più irrazionali.
Tempo fa mi ha chiamata una signora di mezza età, coordinatrice di una scuola, quindi formata su temi educativi, psicologici e pedagogici. Da diversi mesi i comportamenti della mamma erano fonte di grandi tensioni. La figlia era decisamente prostrata dalla tristezza di dover gestire rapporti carichi di tensione, quando per tutta la vita erano stati più che positivi. Il senso di colpa ha iniziato a insinuarsi in un cuore già straziato dal disorientamento e dal dispiacere: cominciava a sospettare che la mamma avesse “problemi di testa”, e si vergognava infinitamente di pensarlo, perché le sembrava di tradirla.
Non dimenticherò mai quei 30 minuti di telefonata. La figlia si barcamenava tra il confessare comportamenti della madre che avrebbe preferito tenere nascosti, i suoi sospetti e il dolore di tutta la situazione. Mi entrò nel cuore. Pesavo ogni singola parola che le dicevo e dosavo il timbro della voce per timore di aggiungere sale sulle ferite. Mi ha fatto una tenerezza infinita, perché ciò che arrivava al mio cuore era l’amore infinito di una figlia. La conversazione si è conclusa con il mio incoraggiamento, delicato ma deciso, ad approfondire tramite visite mediche le condizioni di salute della madre. A volte quelli che possono sembrare sintomi di demenza, trovano la loro origine in altre problematiche legate all’aderenza terapeutica, alle interazioni tra diversi farmaci che a volte sono incompatibili tra loro o altro che – risolti – ci restituiscono la persona come la conoscevamo. In quella occasione però, anche il solo enunciare e spiegare la “sindrome del tramonto” diede grande sollievo alla figlia, che quasi incapace di accusare sua madre, tendeva ad accusare se stessa, di essere lei ad avere “problemi di testa”: la telefonata le ha confermato che ciò che lei osservava, poteva essere vero e il poter parlare con qualcuno che capiva e non giudicava, l’ha commossa fino alle lacrime. Basta così poco a volte per dare sollievo: per questo che amo il mio lavoro di “alleata” di familiari caregiver.
Ma cos’è questa “sindrome del tramonto”? Se la persona amata ha problemi di demenza o Alzheimer (e magari non si ha ancora una diagnosi), può capitare di osservare cambiamenti comportamentali nel tardo pomeriggio o in prima serata. L’avvicinarsi del tramonto può innescare improvvisi cambiamenti emotivi o cognitivi. Questi potrebbero includere:
• sbalzi d’umore
• ansia
• tristezza
• irrequietezza
• picchi di energia
• aumento della confusione
• allucinazioni
• deliri
Questi possono portare a loro volta a comportamenti impegnativi come il pianto, il disorientamento, la resistenza, la rabbia, l’aggressività o persino la violenza. Molte persone che ne soffrono sentono l’urgente bisogno di andare da qualche parte o di fare qualcosa, ma non sono sempre in grado di spiegare il motivo.
Per alcuni, il comportamento si attenua presto. Per altri continua per ore, cambiando i loro programmi di sonno in modo che siano completamente svegli tutta la notte, e assonnati durante il giorno.
Ci sono molte teorie sul motivo per cui questo accade. Può avere a che fare con la luce che si attenua – la sensazione che sia ora di cambiare attività o “tornare a casa” – o altri fattori, tra cui l’estrema stanchezza, fame, sete, dolore o disagio, o cambiamenti ormonali che si verificano quando il sole tramonta . La sera e l’oscurità possono attingere alla paura di essere insicuri e pericolosi.
Qualunque sia la causa, vedere la persona amata con questi sintomi può essere un incubo per i membri della famiglia.
Domande o osservazioni che restano occasionali per la maggior parte della giornata possono diventare un tormento: “Qual è il piano?” “Cosa dovrei fare?” “È meglio che andiamo!”. Diventano più frequenti, e più urgenti, verso le 5 o le 6 di sera. Con il progredire della malattia, i sintomi possono migliorare e almeno in parte lo si può ottenere grazie a una varietà di accorgimenti da scoprire e mettere in pratica con regolarità
Ti interessano suggerimenti per gestire la sindrome del tramonto? Seguimi nel prossimo articolo.
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Silvia Farina ha iniziato molto giovane nel volontariato, tramite cui è arrivata a gestire una casa albergo estiva per persone anziane. Nel 2014 ha aperto un’agenzia di servizi a domicilio scegliendo di specializzarsi nel supporto alle persone con demenza/Alzheimer: come affiliata di Home Instead Senior Care ha acquisito la loro esperienza, costruita in 30 anni da oltre 1000 agenzie nel mondo. L’incontro con oltre 600 famiglie ha messo in luce l’attitudine a comprendere le situazioni, risolvere problemi e organizzare le risorse. Chiusa l’agenzia, ora collabora con VillageCare.it, il primo portale italiano che “aiuta chi si prende cura”, ed è consulente di società impegnate in progetti ad impatto sociale rivolti alla terza età. Sei un figlio caregiver? Silvia organizza l’assistenza ai tuoi cari: più soluzioni per loro e meno problemi per te! Prenota 30 minuti di colloquio gratuito al 392.9602612 oppure scrivendo a info@silviafarina.com.
